Ďakujeme za záchranu detí pán premiér – a čo ostatné detičky a občania?

Majú taktiež nádej? Dnes sme sa dozvedeli pozitívnu informáciu . Pán dosluhujúci premiér zachránil 4 deti. Podpísal totiž výnos , ktorý umožňuje podanie neregistrovaného lieku a zároveň jeho preplatenie zdravotnou poisťovňou. Je to naozaj ušľachtilý skutok, a sme šťastní že deti trpiace SMA dostali šancu žiť.

Trápi nás však maličkosť, že zároveň sa vyslovil, že jeho podanie je plne na zodpovednosť ošetrujúceho lekára. Radi by sme počuli vysvetlenie kompetentných, či je nejaká legislatívna záruka, ak náhodou sa liečba detí skomplikuje, že nebudú perzekuovaní lekári, ktorí im tento liek v dobrej vôli podali. Aby sa nenaplnilo za dobrotu na žobrotu.

Veľmi by sme taktiež uvítali podobný krok kompetentných pri ďalších závažných ochoreniach, kde existujú u nás neregistrované lieky s dobrým terapeutickým efektom. Či sa už jedná o nádorové ochorenia, cystickú fibrózu, vrodené poruchy metabolické a ďalšie ochorenia.

Veľmi radi by sme privítali najmä preplatenie neregistrovaných liekov u detí s cystickou fibrózou, čo je závažné, smrťou končiace ochorenia. Aj tieto deti majú nárok na najnovšiu a účinnú liečbu- liek TRIKAFTA od fy. Vertex, ktorá je v súčasnosti podávaná na Floride v USA. Nie je schválený v EU, ale veríme že to nebude pre kompetentných problém. Ide o ročnú liečbu v sume iba 259 tisíc dolárov. Vyzývame preto kompetentných aby okamžite konali a rozhodli sa tak ako v prípade ochorenia SMA.

Zároveň žiadame aby bola okamžite, bez zbytočných prieťahov umožnená a preplácaná liečba onkologických pacientov protónovým ožarovaním v Prahe. O účinnosti a efektívnosti tejto liečby snáď nebude nikto pochybovať.

Taktiež žiadame o zrušenie všetkých doplatkov na najmodernejšie a najúčinnejšie lieky pre dôchodcov a ťažko zdravotne postihnutých . Táto skupina občanov má takisto právo dôstojne žiť, a často si nemôžu dovoliť liečbu, ktorá im zachraňuje život.

U týchto ľudí dochádza často k zbytočným úmrtiam, kvôli oveľa nižším sumám v porovnaní s vyššie uvedenými ochoreniami. Nechceme totiž dopustiť , že to, či bude liečba preplatená alebo nie , závisí iba od vytvoreného mediálneho tlaku na kompetentné inštitúcie.

V skratke. Keďže sme demokratická spoločnosť, kde má každý rovnaké práva a povinnosti, nevidíme dôvod na to, aby nebola hradená najnovšia a účinná liečba každému, ktorého zdravotný stav to vyžaduje. Dúfam pán premiér dosluhujúci a taktiež pán premiér nastupujúci, že to pochopíte a učiníte správne rozhodnutie v prospech ťažko chorých ľudí. Ďakujeme vám z celého srdca.