Prečo zdravotné poisťovne na Slovensku diskriminujú chorých s cystickou fibrózou?

Už niekoľko mesiacov v nás pozitívne rezonuje úspešný príbeh detičiek so závažnou diagnózou SMA. Deti trpiace SMA dostali šancu žiť. Lieky uhradili zdravotné poisťovane ako aj zbierka od šľachtených ľudí. Ako sme však písali v minulom článku, hrozí tu riziko ako sa zachovajú poisťovne pri iných závažných ochoreniach.

A bohužiaľ stalo sa to , čo sme predpokladali. Ide totiž o chorých s cystickou fibrózou, kde existujú u nás neregistrované lieky s dobrým terapeutickým efektom. Veľmi radi by sme privítali najmä preplatenie neregistrovaných liekov .

Cystická fibróza je totiž závažné ochorenie končiace smrťou. Cystická fibróza je geneticky podmienené ochorenie. V stredoveku sa popisovalo takto: " Dieťa , ktorého bozk chutí slano, skoro zomrie. " Je charakterizované zvýšeným obsahom soli v pote, postihujúce, pľúca, pečeň, pankreas, rozvracia vnútorné prostredie organizmu. Je to najčastejšie smrteľné dedičné ochorenie kaukazskej rasy. Prejavuje sa chronickým zápalom priedušiek a pľúc, čo vedie k predčasnej smrti. Taktiež sa prejavuje poruchami činnosti pankreasu, pečene. V minulosti bol priemerný vek prežívania 10-15 rokov, dnes pri účinnej liečbe sa predĺžil na 40-45 rokov. Aký to rozdiel oproti SMA!

A j títo pacienti, najmä deti, majú nárok na najnovšiu a účinnú liečbu- liek TRIKAFTA od fy. Vertex, ktorá je v súčasnosti podávaná na Floride v USA.

Nie je schválený v EU, ale veríme že to nebude pre kompetentných problém. Mesačná liečba stojí 23 tisíc eur. A dnes sme sa dozvedeli , že zdravotná poisťovňa odmieta uhradiť liečbe mladej žene z Humenného. Aj napriek tomu , že MZ SR liek schválilo.

To myslíte vážení kompetentní vážne? Ak si prepočítame náklad na liečbu SMA cca 2,2 miliónov eur , tak preplatenie liečby Trikaftou v tej istej výške 2,2 mil. eur stačí na liečbu chorého po dobu 10 rokov! O čo je menej hodnotný život chorých s cystickou fibrózou ako život chorých so SMA?

Vyzývame preto kompetentných aby okamžite konali a rozhodli sa tak ako v prípade ochorenia SMA. Táto skupina občanov má takisto právo dôstojne žiť, a často si nemôžu dovoliť liečbu, ktorá im zachraňuje život. Nechceme totiž dopustiť , že to, či bude liečba preplatená alebo nie , závisí iba od vytvoreného mediálneho tlaku na kompetentné inštitúcie .

Takže polopatisticky. Keďže sme demokratická spoločnosť, kde má každý rovnaké práva a povinnosti, nevidíme dôvod na to, aby nebola hradená najnovšia a účinná liečba každému, ktorého zdravotný stav to vyžaduje.

Dúfame pán premiér, pán minister zdravotníctva, páni riaditelia zdravotných poisťovní , že to pochopíte a učiníte správne rozhodnutie v prospech ťažko chorých ľudí. Už teraz vám ďakujú z celého srdca.